ALS-dag 2015; grauw met een gouden rand

Voor een groot aantal mensen stond deze dag al vast in de agenda: de achtste(!) ALS-dag. Een aantal weken terug was het nog de bedoeling dat het gewoon de achtste zou zijn, in vele opzichten gelijk aan de voorgaande zeven edities. Totdat donderdag 14 mei, en de dagen erna, het nieuws door het dorp denderde dat Ronald aan de gevolgen van deze vreselijke ziekte was overleden.

Evenementen werden afgelast, Jirnsum was in rouw gedompeld en binnen een week stond er bij De 2 Gemeenten een rij voor de deur die zijn weerga niet kent. Vanuit het hele land kwamen vrienden, kennissen, bekenden en wellicht ook onbekenden hun steun betuigen aan Anja, de jongens, Ronald zijn ouders en verdere familie. Het kán niet anders dan dat deze middag, dát moment, díe blik, misschien een enkele aanraking of een liedje of foto een diepe indruk heeft achtergelaten bij alle aanwezigen.

Vervolgens keert men weer huiswaarts, terug naar de werkvloer, terug naar de eigen familie, terug naar de eigen veilige omgeving en vervalt men weer in vertrouwde routines. Maar de jongens hebben geen heitie meer, Anja heeft geen man meer, Bauke en Cilia hebben geen zoon meer en Erik geen broer. Een trieste gedachte die in deze fase van een generatie totaal niet past. ALS heeft de volgorde verstoord en hoewel deze onheil de familie al jaren boven het hoofd hangt, komt de klap hard aan; onverwacht verwacht.

“We moeten door..”. Een vreselijk, ongepaste opmerking veelal geplaatst door diegenen die op hun manier erg betrokken zijn bij dergelijke gebeurtenissen. We moeten helemaal niet ‘door’, we gaan het wel.., zo zit de mens nu eenmaal in elkaar. Steeds meer, want meteen na de condoleance moest er natuurlijk weer gewerkt worden of was er iemand jarig of stond een vakantie gepland. We moeten helemaal niet ‘door’! Het leven gáát gewoon door; het staat alleen zo nu en dan eventjes stil. Voor de een kort, voor de ander lang.

De organisatie van ALS Friesland besloot ook door te gaan. Immers, ze waren al een aantal keren bij elkaar geweest en het draaiboek was bijna rond. Er werd besloten om er volledig voor te gaan. De spreekwoordelijke puntjes werden verzorgd en op zaterdag 13 juni stond er, zoals ieder jaar, een grote tent inclusief podium, bar, licht en geluid.
De tent was ingericht als inschrijfbureau voor de fiets-(25 en 50km) en wandeltochten (5 en 15km) en toen de buien bijna overgewaaid waren kon er gestart worden.

Tijdens Bauke de Haan zijn jaarlijkse inleidende woorden werd meteen duidelijk waarom ALS-dag tóch doorging. Ronald wilde het graag; hoe dan ook! Anja gaf vervolgens het startschot en de wandelaars gingen noord en de fietsers gingen in zuidelijke richting.

Rond de klok van vier was een ieder weer teruggekeerd en was het toegestroomde publiek klaar voor de streetdance acts van de Jirnsumer jeugd. En het was overduidelijk dat alle meiden samen met juf Kim er veel tijd en energie in hadden gestoken. Naderhand is er met de ‘pet’ rondgegaan, wat ongetwijfeld een prachtig resultaat heeft opgeleverd voor ALS Friesland.
De middag ging verder voor de jeugd, want er was nog een draaimolentje, kop van Jut en een voetbaldoeltje met een doek met gaten. De draaimolen stond daar belangeloos, de’kop’ vroeg een eigen bijdrage en voor 50cent mochten er drie schoten op doel gelost worden. Alles ten bate van ALS Friesland.
Voor de inwendige mens stond er een heuse pizza houtoven opgesteld, van Tigchelaar Tegelkachels en werden er hamburgers gebakken door Slagerij Spijkerman in een reuze koekenpan.

En toen, om half zeven, toen iedereen weer was opgewarmd en de tent goed gevuld was, toen verscheen de heer De Vries ten tonele. Jouke de Vries. Bij veel mensen bekend als stadionspeaker bij SC Heerenveen. Deze man was aangesteld als veilingmeester. En het enige wat ik weet van veilingmeesters is dat ze heel snel kunnen praten. Dat was niet mijn eerste indruk van de heer De Vries. Totdat zijn assistent het eerste van de 21 veilingitems in de lucht stak en het veilinggeweld losbarstte. In hoog tempo gingen de bedragen , per €25, omhoog. Een kleine greep uit het assortiment waren oa: een huiskamerconcert van zanger Berend (€300); line-up voor de jeugd bij SC Heerenveen (€250); VIP arrangement Heerenveen-Cambuur (€1225); een all-incusief sloepdagtocht voor 25 personen (€1500) en een volledig verzorgde dag op het Drachtster Skûtsje voor 10 personen.
Het mag duidelijk zijn dat de Jirnsumer bevolking ALS Friesland een warm hart toedraagt en middels hoge biedingen haar waardering en respect laat blijken.

Ongekend hoge bedragen welke dit jaar voor de helft gedoneerd worden aan de Stichting ALS Nederland en voor de andere helft aan de Stichting ALS op de weg. ALS Nederland zal dit geld besteden aan onderzoeken en ALS op weg staat voor het welzijn van de ALS patiënt:

De Stichting ALS op de weg! heeft als doel om patiënten met de ziekte ALS te ondersteunen bij het zo lang mogelijk optimaal functioneren in de maatschappij. Hiervoor zijn vaak aanpassingen en hulpmiddelen nodig die buiten de vergoeding vallen van de Wet Maatschappelijke Ondersteuning (WMO)of UWV. Zo is vaak de aanschaf van een rolstoelbus niet mogelijk vanwege onvoldoende budget of een te lange wachttijd voordat de financiële middelen beschikbaar zijn. Door de snelheid van de ziekte zijn hulpmiddelen vaak sneller nodig dan de administratieve molens kunnen draaien, hiervoor is ook de stichting om als een katalysator te werken voor de aanschaf van de nodige aanpassingen en hulpmiddelen. De stichting richt zich primair op de hulpmiddelen die buiten de reguliere vergoedingen vallen, maar wel noodzakelijk zijn voor sociale en maatschappelijke betrokkenheid van de ALS patiënt. (Bron: www.alsfriesland.nl)

Toen na de veiling en een korte pauze de mensen weer op adem waren gekomen stonden The Bounty Hunters ft. Johannes Rypma op het podium. Een energiek trio die garant staan voor stevige, opzwepende rock. Nadat deze mannen hun boeltje hadden opgepakt was het de beurt aan Box of Chocolates. Een achtkoppige formatie uit Akkrum met een heus blazers ensemble. Vol overgave werden de klassiekers de zaal in gezongen en kwam aan deze ALS-dag langzaam een einde.

Inmiddels hadden de rekenmeesters de balans opgemaakt en kwam werd het ongelooflijke bedrag van €52000,- bekendgemaakt. Alle sport- en algemene acties, van het afgelopen jaar, gedoneerd aan ALS Friesland hebben daar toe bijgedragen en op deze avond een prachtig resultaat opgeleverd.
Familie, vrienden en kennissen waren tot tranen toe geroerd. Na alle spanningen en inspanningen van de afgelopen weken was dit de climax. Een top middag, een top avond en een top resultaat.
Namens ALS Nederland, ALS Friesland, Anja en de jongens en Ronald zijn familie wil ik een ieder die hier zijn steentje heeft bijgedragen ontzettend bedanken!

Voor aanvullende persoonlijke woorden zoek ik de volgende dag contact met Anja. Dit verhaal verdient op zijn minst haar goedkeuring voordat het de lucht ingaat. Ik heb drie vragen op het papier voor mij. Eigenlijk doe ik dat nooit, maar blijkbaar vind ik het deze keer nodig. Een beetje een ‘sensatiejournalist’ voel ik mij. Wanneer een paar brokken zich in mijn keel verzamelen neemt Anja op en streep ik meteen vraag één door.

Ik vraag Anja of ze ook tegen ALS-dag opkeek. Een stellige ‘nee’ is het antwoord. Het was natuurlijk wel anders dan voorgaande jaren, maar Ronald heeft alles zo geregeld en het moest daarom ook doorgaan. Dit was de ALS-dag zoals Ronald het gewild heeft. Hij heeft zelf al die jaren zijn eigen team om zich heen gebouwd en duidelijk gemaakt hoe hij het wilde hebben. Die wilskracht en drang om te presteren heeft er in geresulteerd dat ALS op de kaart staat. Dankzij Ronald. Een jongen vol energie, positiviteit en ijzersterke wil. Een inspiratiebron voor velen. Ronald heeft altijd gehoopt dat er een medicijn op de markt zou komen die hem, en met hem vele anderen, kon genezen. Helaas, Ronald zal het niet meer meemaken, maar aan hem heeft het niet gelegen. En mocht één van de jongens net zo onfortuinlijk zijn als heit…heit heeft er acht jaar lang voor gestreden en tegen gestreden.

Ze kunnen met recht trots op hem zijn!

Anja vertelt mij ook nog in het heel kort een paar situaties die zich voor hebben gedaan. Mijn brokken worden een brok en ik weet niet goed wat ik moet zeggen. Een voorstelling is er niet te maken. Dat maakt het onvoorstelbaar. En dat is het ook. Ik praat met sterke een vrouw, door de telefoon, waarvan ik dacht dat ze misschien ook wel opgelucht zou zijn op deze ‘day-after’. Dat is ze niet. Het was een mooie dag, zoals Ronald het wilde. “It is goed, sa”.

Ik bedank Anja en wens haar sterkte.

ALS-dag 2015 begon als een grauwe dag en eindigde stralend.

En nu gaan we weer door; want zo gaat dat.

Siep Hijlkema
Redactie Jirnsum.com