Grotere naamsbekendheid en meer geld voor onderzoek dodelijke spierziekte ALS
ALS is niet een heel bekende ziekte. Ronald de Haan had er zelf ook nog nooit van gehoord. ,,Nei de diagnoaze stoarre ik my blyn op ynternet. Want is der wier gjin genêzing mooglik? Hieltyd wer hope ik wat nijs fûn te ha op ynternet.’’ Amyotrofische Laterale Sclerose (ALS) is een ziekte aan de zenuwcellen die de spieren aansturen. ALS leidt tot het onvoldoende functioneren van de spieren doordat de motorische zenuwcellen in het ruggenmerg en het onderste deel van de hersenen, de hersenstam afsterven. Hierdoor komen de signalen vanuit de hersenen niet meer aan bij de spieren. Amyotrofische Laterale Sclerose komt uit het Grieks. A betekent geen, myo verwijst naar spieren en trofe betekent voeding, oftewel spieren die geen of onvoldoende zenuwimpulsen krijgen. In Nederland zijn er ongeveer 1500 ALS-patiënten, jaarlijks sterven er 500, maar komen er ook 500 nieuwe patiënten bij. Slechts een klein deel van de patiënten heeft de erfelijke vorm van de ziekte en de meeste patiënten zijn man. Het merendeel van de ALS-patiënten is veertig tot zestig jaar oud. Ronald is met zijn 32 jaar dus een uitzondering, maar hij benadrukt zelf ook dat geen enkel geval gelijk is.
Diagnose
Ronald kreeg steeds vaker last van spiertrillingen in zijn bovenarm, krampverschijnselen in zijn handen en kon met sporten steeds minder goed meekomen. Met zulke vage klachten is het voor huisartsen moeilijk een diagnose te stellen, meestal worden patiënten doorverwezen naar een neuroloog. Maar omdat er geen scan of bloedonderzoek is dat kan aantonen dat een patiënt ALS heeft, gaat er veel kostbare tijd verloren tussen de eerste klachten en de diagnose. Uit een onderzoek in 2001 bleek dat tussen de eerste klachten en de uiteindelijke diagnose gemiddeld 16 maanden zat. Dat betekent dat patiënten al bijna op de helft van de gemiddelde levensduur waren vanaf de eerste ziekteverschijnselen. In Nederland is daarom het ALS-centrum opgezet. De komst van dat centrum heeft ertoe geleid dat de gemiddelde tijd tot de diagnose is gedaald met tachtig dagen. Die periode kan nog korter worden als er meer onderzoek naar de ziekte wordt gedaan en meer mensen bekend zijn met het bestaan van ALS. Daarom organiseert Ronald samen met zes anderen een groots evenement in Jirnsum.
,,De meeste stichtingen, ziekenhuizen en patiënten zitten in het westen van het land, hier in het noorden gaat bij het horen van ALS bij de meeste mensen nog geen belletje rinkelen.’’ Daar komt met dit evenement zeker verandering in. 21 juni is de wereldwijde ALS-dag, overal in de wereld en ook op verschillende plekken in Nederland worden er activiteiten georganiseerd om geld in te zamelen voor onderzoek en de ziekte meer naamsbekendheid te geven. Voor het eerst zijn er dit jaar ook in Friesland verschillende activiteiten. In Jirnsum, tijdens het midzomerfeest is er dit jaar een fietstocht, een beachvolleybal toernooi en een veiling van ondermeer weekendjes weg, gesigneerde shirts van SC Heerenveen, een duikcursus en een dag praamvaren. ,,Maar daar komt vast nog het één en ander bij’’, zegt Jan Bleeker, medeorganisator en uitbater van Café De Fantast in Jirnsum. Daarnaast geven artiesten als de Havenzangers, Rintje Kas en Ginger belangeloos een optreden in Jirnsum op 21 juni. De landelijke ALS-stichting hoopt met alle landelijke activiteiten dertig- tot veertigduizend euro in te zamelen. ,,Ongeveer tien weken geleden zijn we begonnen met de organisatie. We hebben ondernemers in de regio aangeschreven met de vraag of ze het evenement willen sponsoren. Na twintig telefoontjes hebben we al de helft van dat bedrag bij elkaar met alleen onze activiteit in Friesland!’’, klinkt het oprecht verbaasd uit de mond van Jan.
Initiatief
Het initiatief voor het evenement komt bij Ronald vandaan. ,,Ik hearde dat der yn Fryslân noch neat oan dien wurde, ha in baltsje opsmiten by wat freonen en ik hie samar dit ploechje by inoar.’’ Ronald komt van oorsprong uit Jirnsum, maar vond werk bij een containeroverslagbedrijf in Zaandam en verhuisde daarom eerst naar Amsterdam en vervolgens naar Sneek. Vrienden en familie heeft hij nog genoeg in Jirnsum en hij is er zelf ook regelmatig te vinden. In de toekomst gaat Ronald met zijn vriendin en hun negen maanden oude zoontje terug naar Jirnsum. ,,Ik fiel my no noch goed, mar at ik in ein te rinnen gean, fiel ik dat ik begjin te stampen en ik krij hieltyd mear problemen mei skriuwen. Wy wenje no yn in âld hús, dêr sil dochs oanpassings oan dien wurde moatte, derom ha we besluten oer in skoftsje werom te gean nei Jirnsum.’’ Zijn werk in Noord Holland heeft hij inmiddels opgezegd. ,,Myn lichem kin it no noch wol oan, mar fan my hoecht it no net mear. Genietsje stiet no foarop.’’
Aandacht vragen voor de ziekte lijkt bijna twee maand voor wereld ALS-dag al geslaagd. Afgelopen week besteedde SBS aandacht aan de ziekte. Een cameraploeg volgde Ronald bijna een hele dag wat een drie minuten durend item opleverde in Hart van Nederland. ,,Ik doch der no alles foar om de sykte bekender te meitsjen, dan komt der wol jild los!’’ Ronald gaat aan het eind van deze maand ook nog langs de basisscholen in Jirnsum met de vraag of de basisschoolleerlingen meedoen aan de fietstocht, gesponsord door pakes, beppes, ouders en buren. ,,Dat soe prachtich wêze, in pear sint foar elke kilometer, dan hellet elke learling al gau tsien euro op!’’ Het kan niet anders, de ALS-dag in Friesland wordt een groot succes. De plannen om het volgend jaar nog grootser aan te pakken liggen al klaar.
Steun het onderzoek naar ALS, kijk voor meer informatie op www.alsfriesland.nl of www.stichting-als.nl. Opgeven voor de fietstocht hoeft niet, maar kan via eerstgenoemde website.
Gerelateerd bericht
Vrouwen van Nu Reduzum organiseren een busreis naar Bad Zwischenahn & Park der Gärten →
Informatieavond KBS Sint Radboud →
Wandel- en/of fietsgroep dames 60+ →
